“Il governo snobba la ricerca per le malattie rare e nel frattempo Paola, 3 anni muore per la Gangliosidosi Gm1”

Poseidone articolo

CEGLIE MESSAPICA- “Il governo snobba la ricerca per le malattie rare e nel frattempo Paola, 3 anni di Ceglie Messapica , muore per la Gangliosidosi Gm1” è la denuncia dell’on. Nicola Ciracì dei Conservatori e Riformisti che aveva già portato all’attenzione del Parlamento il caso di Paola e di tutti quei bambini che necessiterebbero di uno screening neonatale per le malattie rare.

“Non è stata sufficiente neppure l’ennesima morte innocente per far aprire gli occhi al Governo sulla Gangliosidosi Gm1, una malattia ereditaria rara per la quale purtroppo non esiste cura, anche e soprattutto perché una cura non è stata mai finanziata e dunque ricercata a dovere- dice Ciracì- È stata accolta la mia richiesta d’impegno da parte del Governo a inserire nei LEA (Livelli essenziali di assistenza) gli screening neonatali che, combinando prevenzione e ricerca, possano far scoprire per tempo il rischio di poter essere affetti da malattie genetiche rare, ma è stato depennato il riferimento esplicito alla Gangliosidosi Gm1…”.

Nel frattempo da quell’ordine del giorno sono trascorsi mesi e Paola è deceduta lo scorso 16 maggio,  prima ancora di compiere 3 anni.

nicola ciracì

“Fino ai sei mesi – ha spiegato la madre della piccola, Valentina Nigro – Paola faceva tutto quello che normalmente fanno i bambini di quell’età: giocava, si spostava col girello, gorgheggiava. Successivamente e all’improvviso un giorno ci siamo accorti che qualcosa non andava e da un’analisi del Dna emerse che nostra figlia era affetta da Gangliosidosi Gm1 e pian piano ha cominciato a regredire”.

“Io credo – afferma Ciracì – che in un Paese civile non possa esistere una distinzione tra malattie di serie A, di serie B, di serie C e persino D, e credo anche che un Paese civile dovrebbe impegnarsi fin dalla nascita dell’individuo per garantirgli un’esistenza sana e dignitosa: questo, ahimè, non accade e allora una parte, per quanto minima della popolazione, è a rischio in quanto emarginata da quello stesso Stato che, sulla carta, si erge a tutore e a garante della salute dei propri cittadini”.

“Ha del vergognoso quanto accaduto qualche giorno fa con il mio ordine del giorno: non mi spiego come si possa, in qualità di genitori prim’ancora che di politici e uomini e donne delle istituzioni, far finta che la Gangliosidosi Gm1 non esista, voltare le spalle a intere famiglie di fatto condannate alla sofferenza e alla perdita dei propri cari: senza prevenzione e senza ricerca non si va da nessuna parte, non c’è futuro”.

“Io, dal mio canto – conclude Ciracì – non mi arrenderò e continuerò a stimolare il ritorno alla ragione e alle più normali pratiche umanitarie, prima che sanitarie, da parte di questo Governo che, tra le altre cose, purtroppo scarseggia anche in quanto a umanità: di Gangliosidosi Gm1 e di tutte le altre malattie rare si deve parlare anche e a maggior ragione perché non portano consenso, la Gangliosidosi Gm1 e tutti questi “nuovi” mali devono essere scoperti in tempo, fronteggiati e sconfitti”.

BrindisiOggi

 

 

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