BRINDISI- Malato di Sla, attende da mesi un puntatore oculare che gli consenta di comunicare, lo sfogo della figlia: “La Asl viola un diritto ad una sopravvivenza dignitosa”. Quella che pubblichiamo di seguito è la lettera di Roberta Troccoli, una donna il cui padre affetto da sla, attende da mesi un macchinario da parte della Asl di Brindisi che gli consenta di comunicare. L’uomo è all’ultimo stadio di una malattia e giustamente la figlia vorrebbe che il tempo rimasto a disposizione del genitore possa in qualche modo trascorrerlo in maniera dignitosa.
“E’ questo il caso di mio padre, Troccoli Vito Michele, affetto da sla da maggio 2015 e arrivato all’ultimo stadio della malattia da novembre 2017.
La sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una malattia che porta alla degenerazione progressiva del motoneurone centrale e periferico. Le conseguenze di tale malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della capacità di deglutizione dell’articolazione della parola e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che coinvolge anche i muscoli respiratori, quindi alla successiva necessità di ventilazione assistita e in seguito alla morte. In media il decorso di tale malattia va da 1 a 5 anni massimo.
La cosa forse più terribile è che non altera le funzioni cognitive e sensoriali del malato. In poche parole si è imprigionati in un corpo che non si riesce più a controllare, oltre a non poter comunicare in alcun modo senza l’ausilio di un puntatore oculare. A questo punto lo stato, nello specifico il distretto territoriale della asl , si deve far carico di tali pazienti cercando di garantire il diritto di ricevere cure e trattamenti altamente qualificati, ma anche il diritto alla migliore qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità senza alcuna discriminazione.
Ebbene nel caso specifico di mio padre è stato violato il diritto di vivere quel po’ che gli resta in maniera dignitosa negandogli, per i più disparati motivi, la possibilità di avere un puntatore oculare che gli SPETTA DI DIRITTO. La domanda è stata inoltrata personalmente da me nel febbraio del 2018, ma ad oggi tra molteplici scuse, ritardi, i diversi “scarica barile” tra i vari dipendenti della asl di Brindisi, le anomale gare d’appalto fatte e poi annullate, il sentirmi dire “siamo andati avanti perché suo padre era in ospedale”, siamo a zero. In questi giorni mi è stato detto che a fine mese dovranno fare una nuova gara d’appalto….. Io mi chiedo ma a mio padre tutto questo tempo che la asl di Brindisi sta perdendo chi glie lo ridà?
Sinceramente sono stanca di sentirmi dire “io non ne so niente”, “ci vogliono dei tempi tecnici”, “ il responsabile è in ferie”, ecc.. Io inviterei molto volentieri i Dirigenti amministrativi del medesimo ente a vivere una giornata con un malato di sla che per comunicare usa solo gli occhi, e per chiamare batte i denti causandosi una deformazione mascellare.
Sinceramente sono molto indignata e delusa da uno stato, il quale nei suoi servizi locali si mostra estremamente superficiale e poco attento a rispettare i diritti di un malato di sla, che troppo spesso è abbandonato dalle istituzioni, lasciato solo con la sua famiglia e il suo dolore”.
C e solo da vergognarsi